Leren leven met doofblindheid

Wat is doofblindheid

Doof blind zijn betekent dat je geen of verslechterd zicht en gehoor hebt. Doofblindheid wordt ook wel het Usher syndroom genoemd. Dit is een erfelijke aandoening die vaak al op jonge leeftijd wordt vastgesteld. Vaak is er bij de geboorte alleen maar sprake van gehoorverlies in mindere of sterkere maten. Naarmate de patiënt ouder wordt zal ook het zicht slechter worden en het gehoor verder verzwakken. Uiteindelijk worden mensen met doofblindheid zowel volledig doof als volledig blind.

Gemiddelde leeftijd doofblindheid

Doofblindheid wordt vaak al op erg jonge leeftijd vastgesteld. Omdat het Usher syndroom een erfelijke aandoening is worden de meesten mensen er mee geboren. Meestal uit dit syndroom zich in het begin alleen via gehoorverlies. Een diagnose vaststellen bij jonge kinderen is vaak moeilijk, vooral als ze nog niet kunnen praten. Gelukkig hebben dokters voldoende manieren om toch te kunnen achterhalen of een jong kind doof of blind is.

Leven met het syndroom

Het is begrijpelijk dat leven met het Syndroom van Usher moeilijkheden met zich mee brengt. Als je weet dat je het syndroom hebt, weet je ook dat je ooit volledig doof en blind zult worden. Veel mensen proberen zo lang mogelijk een normaal leven te leiden zonder zich te laten beïnvloeden door de diagnose. Het syndroom zal uiteindelijk een grote invloed gaan hebben op je leven en dat leveren frustraties en ontroerende momenten op. Het is logisch dat er veel angst is voor de toekomst, maar vaak kan het ook juist mooie momenten opleveren doordat je extra geniet van het hier en nu.